A Câmara Municipal de Osasco realizou, nesta quinta-feira (26), no Plenário Tiradentes, o 1º Seminário sobre Epilepsia e Doenças Raras. A iniciativa atende à Lei nº 5.438/2025, que instituiu o Dia Roxo – Dia Municipal de Conscientização sobre a Epilepsia.

Proposto pelo vereador Ralfi Silva (Republicanos), o evento reuniu especialistas que abordaram temas como diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar, primeiros socorros, políticas públicas e direitos das pessoas com doenças raras.

Na abertura, Ralfi destacou a importância de ampliar o debate. “Precisamos dar visibilidade ao tema e avançar na construção de políticas públicas”, afirmou.

A biomédica Dra. Mariana Moysés Oliveira ressaltou que 75% das doenças raras se manifestam na infância e defendeu o atendimento integrado. Também alertou para a sobrecarga emocional dos cuidadores e a necessidade de apoio psicológico.

O cabo Guedes orientou sobre como agir em casos de convulsão, destacando a importância de manter a calma e acionar o socorro quando necessário.

A advogada Andreia Bessa abordou a criação de um estatuto estadual para doenças raras e apontou que o diagnóstico pode levar de três a sete anos, o que compromete o tratamento.

O pesquisador Julino Rodrigues defendeu maior articulação entre sociedade e poder público para fortalecer a pauta, enquanto a advogada Vera Lúcia Oliveira Leite destacou a necessidade de garantir o acesso efetivo aos direitos já previstos em lei.

A vereadora Stephane Rossi, autora da lei que instituiu o Dia Roxo no município, também participou do seminário.

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Durante a 8ª Sessão Ordinária, realizada na tarde desta quinta-feira (05), a Câmara Municipal de Osasco aprovou quatro projetos.

O destaque da votação na Ordem do Dia foi o Projeto de Lei nº 115/2025, de autoria da vereadora Lúcia da Saúde (Podemos), que dispõe sobre o uso de um cordão de identificação para pessoas diagnosticadas com doenças raras. A proposta ainda precisa ser aprovada em mais uma votação para ir à sanção ou veto do prefeito.

O projeto cria um símbolo municipal de identificação: um cordão com o desenho de mãos coloridas sobrepostas. O acessório poderá ser utilizado em espaços públicos e privados para facilitar a identificação dessas pessoas, com o objetivo de reconhecer necessidades especiais, melhorar o atendimento em emergências e estimular a inclusão social.

Em Segunda Discussão, o plenário aprovou o Projeto de Lei nº 225/2025, de autoria de Laércio Mendonça (PDT), que institui o Dia Municipal do DJ no Calendário Oficial do Município de Osasco, a ser celebrado anualmente em 9 de março.

“Esse projeto serve para reconhecer e valorizar o trabalho dos DJs, destacando sua importância cultural, social e artística para a cidade”, justificou Mendonça na apresentação da proposta.

Em Discussão Única, foram aprovados os Projetos de Decreto Legislativo nº 75/2025 e nº 3/2026, de autoria de Laércio Mendonça e Guilherme Prado (PRD). As propostas concedem, respectivamente, o Diploma João Cândido – Almirante Negro ao artista Marcos Santos, conhecido como DJ Murphy, e a Medalha Antônio Raposo Tavares e o Diploma Cidade de Osasco ao senhor Sérgio Di Pace Di Nizo.

“Agradeço a todos por reconhecerem a importância do Sérgio para a nossa cidade”, comentou Guilherme Prado ao agradecer aos 17 votos favoráveis a seu projeto.

Vetos

Os parlamentares também aprovaram o veto total do Executivo ao Projeto de Lei nº 216/2025, de autoria de Guilherme Prado, que propunha alterar a denominação da Rua General Labatut para Rua Padre Léo.

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A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo sediou, nesta segunda-feira (2), a 3ª edição do encontro sobre o “Dia Mundial das Doenças Raras”, celebrado em 28 de fevereiro. O objetivo da campanha é conscientizar e informar a população sobre a existência de mais de 9 mil doenças raras que afetam aproximadamente 300 milhões de pessoas no mundo. Promovida pela Casa Hunter, instituição comprometida com a causa, o encontro foi dividido em duas mesas de debate compostas por profissionais de saúde, representantes de entidades e autoridades políticas que defenderam iniciativas voltadas ao fortalecimento do diagnóstico precoce, ampliação do acesso a tratamentos, atendimento com especialistas de diversas áreas e suporte aos pacientes e suas famílias.

O encontro contou com duas mesas de debate. A primeira, moderada por Andreia Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter, abordou o tema “Ecossistema e Projeto de Lei da Pessoa com Doença Rara”. A segunda, conduzida por Regiane Monteiro, diretora do “Muito Somos Raros”, tratou de “Diagnóstico Precoce e Cuidados Multidisciplinares (Modelos reais de atendimento)”.

Um dos principais pontos destacados foi a necessidade de recorrer à judicialização para garantir o acesso a tratamentos e medicamentos, uma vez que grande parte da população não dispõe de recursos financeiros para custeá-los.

De acordo com o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Dentre elas, estão Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), pan-hipopituitarismo, distonia cervical idiopática, distrofia muscular facioescapuloumeral, além das síndromes de Nedhels, do Intestino Curto e de Edwards, e ainda a deficiência do transportador de riboflavina (RTD).

Os sintomas variam conforme a condição e também entre pacientes com o mesmo diagnóstico, o que pode dificultar a identificação precoce. Além disso, a maioria dessas enfermidades não tem cura, é crônica e pode ser progressiva. Estima-se que cerca de 72% dos casos tenham origem genética. Além disso, o diagnóstico tardio é um dos principais desafios enfrentados pelos pacientes, o que pode levar a tratamentos inadequados e aumento do risco de sequelas e danos neurológicos.

“A luta contra as doenças raras abrange não só os pacientes e suas famílias, mas também o poder público e a sociedade para minimizar a distância entre as conquistas e a luta. Uma delas é aumentar os investimentos em tratamentos”, disse a deputada Maria Lúcia Amary (PSDB), solicitante do evento e presidente da Frente Parlamentar para a Formação de Políticas Públicas de Doenças Raras.

Segundo o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, além dos danos à saúde, os pacientes com condições raras também têm sua dignidade humana afetada enquanto aguardam as iniciativas do sistema de saúde e a efetiva concretização dos seus direitos. “Os pacientes levam, em média, 4 anos para serem diagnosticados sendo que 30% deles morrem antes dos cinco anos de idade muitas vezes esperando tratamentos nas filas”, complementou.

Já o deputado Tomé Abduch (Republicanos) citou a Lei 18.071/2024 que estabelece tramitação prioritária dos processos administrativos para pessoas com deficiência, doença rara ou câncer, além de diversas propostas de sua autoria dedicadas à causa que tramitam na Casa. Uma delas é o Projeto de Lei (PL) 1728/ 2023 que institui a Lei Anthony Daher, que estabelece prazo máximo de 60 dias para atendimento aos pacientes com suspeita de doença rara nas redes pública e privada de saúde. O parlamentar ainda comentou a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 2/2023 que busca incluir tais pacientes como grupo de proteção especial na Constituição Paulista.

“Há muitos anos abracei a causa de pacientes e familiares brasileiros que enfrentam não apenas a enfermidade, mas também uma longa jornada em busca do diagnóstico correto e do direito ao tratamento adequado”, pontuou o deputado Eduardo Suplicy (PT).

Para a secretária municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo, Silvia Grecco, as pessoas com doenças raras são equiparadas a pessoas com deficiência. “No Brasil, existem cerca de 13 milhões de indivíduos vivendo com essas condições, número equivalente à população do estado de São Paulo”, disse.

O encontro ainda contou com a presença de Amanda Vettorazzo, vereadora da capital; Ana Maria Martins, professora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo; Juliana Hasse, presidente da Comissão de Direito Médico e da Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil em São Paulo (OAB-SP); Renato Porto, presidente da associação Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma); Carlos Eugênio, coordenador do Programa de Doenças Raras da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS-SP), Carmela Grindler, Regina Khoury, coordenadora do programa Day Hunter da Casa Hunter e Roberto Giugliani, cofundador da Casa dos Raros.

Assista ao evento, na íntegra, na transmissão da TV Alesp:

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Moradores de Barueri que enfrentam barreiras físicas ou sensoriais para chegar a um posto de saúde agora terão mais facilidade para manter a caderneta de vacinação em dia. A Câmara Municipal aprovou na terça-feira, 3, uma medida que amplia o serviço de vacinação domiciliar (quando a equipe de saúde vai até a residência do paciente) para atender especificamente pessoas com deficiência, com doenças raras e indivíduos com transtornos do neurodesenvolvimento, como o autismo.

O Projeto de Lei 097/2025 busca promover a equidade na saúde, ou seja, tratar de forma diferente quem tem necessidades diferentes, garantindo que todos tenham o mesmo acesso à proteção contra doenças. Atualmente, o deslocamento até uma unidade básica de saúde pode ser um desafio logístico e emocional para famílias que lidam com condições que limitam a locomoção ou a comunicação.

O autor da proposta, vereador Edmilson Dimi (PL), ressaltou que a iniciativa é um passo fundamental para a inclusão social na cidade.

“A implementação da vacinação domiciliar representa medida de equidade e justiça social, mitigando desigualdades e promovendo o exercício efetivo do direito fundamental à saúde”, afirmou o parlamentar na justificativa do projeto.

Parcerias e prazos

Para tirar a ampliação do papel, a Prefeitura de Barueri poderá firmar convênios e parcerias com instituições públicas e organizações da sociedade civil que já atuam no suporte a pessoas com deficiência.

A Prefeitura tem 90 dias para regulamentar a lei, estabelecendo os detalhes técnicos de como o serviço será solicitado e organizado. Após esse período e a publicação do texto no Jornal Oficial de Barueri, a lei passa a valer.

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O Fevereiro Roxo chama a atenção para doenças crônicas como Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer, além de reforçar o debate sobre Doenças Raras, enquanto o Fevereiro Laranja é voltado à prevenção e conscientização sobre a Leucemia.

As doenças raras atingem um número reduzido de pessoas quando comparadas a outras enfermidades, porém exigem atenção especial, informação de qualidade e acesso aos serviços de saúde. Já a prevenção e o diagnóstico precoce de doenças hematológicas, como a leucemia, aumentam significativamente as chances de tratamento eficaz.

Ao longo do mês, serão realizadas ações de conscientização e alerta nas unidades de saúde e nos canais oficiais da Prefeitura, levando informação e orientações sobre sinais, sintomas e formas de acompanhamento.

A Secretaria de Saúde reforça que, em caso de dúvidas ou necessidade de avaliação, a orientação é que o munícipe procure a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima, onde poderá receber atendimento e encaminhamento adequado, se necessário.

Informação, acolhimento e prevenção são passos fundamentais para garantir mais qualidade de vida à população.

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A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de São Paulo avalizou, nesta quarta-feira (12), oito projetos de leis voltados a políticas públicas de saúde feminina e à atenção a neurodivergentes (como autistas e pessoas com TDAH). As propostas também tratam do fornecimento de itens essenciais para tratamento, como medidores de glicoses para crianças com diabetes e a disponibilização gratuita de contraceptivos reversíveis de longa duração a mulheres em idade reprodutiva.
Entre as propostas que receberam parecer favorável destaca-se o PL 731/2021, do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania), que cria o Programa de Conscientização e Prevenção à Endometriose – doença que atinge o tecido que reveste o útero. O texto de Zimbaldi tramitou apensado a outros dois projetos com objetivo semelhante, como o da deputada Beth Sahão (PT), que prevê atendimento especializado. O relator, Alex Madureira (PL), concluiu que as três proposições convergem no propósito de melhorar o diagnóstico, garantir tratamento multidisciplinar e ampliar o acesso a serviços especializados.
A Comissão também validou o relatório favorável da deputada Edna Macedo (Republicanos) ao PL 1728/2023, do deputado Tomé Abduch (Republicanos), que institui a “Lei Anthony Daher”. A propositura fixa prazo máximo para que pacientes com suspeita de doenças raras sejam atendidos por especialista.
Todos os projetos de lei analisados pela Comissão de Saúde ainda precisarão passar pela Comissão de Finanças, com exceção do PL 589/2023, do deputado Marcos Damásio (PL), aprovado em caráter conclusivo, que denomina “Prefeito João Bastos” o Hospital Regional de Cruzeiro, em homenagem ao político que exerceu mandatos como deputado federal constituinte, deputado estadual, prefeito e vereador.

Requerimentos

Na reunião foram aprovados seis requerimentos, três deles de autoria da presidente do colegiado, deputada Bruna Furlan (PSDB), para promover audiências públicas sobre judicialização na saúde pública e a atuação dos legisladores na área. A deputada Ana Perugini (PT) solicitou uma fiscalização presencial na unidade da Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde (Cross), localizada na Capital paulista.

Visita azul

Durante a reunião, os deputados da Comissão de Saúde ainda receberam a visita do elefante Mamu, mascote da campanha promovida pelo Hospital de Amor para reforçar a importância da prevenção e do diagnóstico precoce do câncer de próstata. A deputada Bruna Furlan agradeceu a iniciativa e ressaltou que, segundo o Ministério da Saúde, o câncer de próstata é a segunda principal causa de morte por câncer entre homens, atrás apenas do câncer de pulmão.

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O plenário da Câmara de Osasco aprovou, nesta terça-feira (7), durante a 56ª Sessão Ordinária, projeto que busca dar visibilidade e estimular a conscientização sobre doenças raras no município.

De autoria da vereadora Lúcia da Saúde (Podemos), o Projeto de Lei 92/2025 institui o Dia Municipal das Doenças Raras no Município de Osasco – a ser lembrado anualmente no dia 20 de maio, com ações educativas, palestras, campanhas de informação e apoio psicológico para pacientes e familiares.

O texto, aprovado em segundo turno, busca conscientizar a sociedade e autoridades sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, além de fortalecer a luta por direitos e bem-estar.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam 7% da população mundial, ou seja, elas acometem uma a cada duas mil pessoas. Trata-se de enfermidades crônicas, progressivas e que impactam na qualidade de vida do paciente.

Para Lúcia da Saúde, a inclusão da data no Calendário Oficial vai proporcionar mais conscientização sobre o tema. “Será uma oportunidade para reforçar o compromisso da cidade com a promoção da saúde e a inclusão social de todas as pessoas, independentemente das condições em que se encontram”, destacou a vereadora, na justificativa do projeto.

A aprovação do texto, que segue para apreciação do prefeito Gerson Pessoa (Podemos), soma-se a outras iniciativas do Legislativo osasquense no sentido de fomentar debates sobre o tema.

Recentemente, a Câmara criou a Frente Parlamentar de Proteção a Pessoas Neurodivergentes e com Doenças Raras, que tem como objetivo garantir, sugerir, discutir e acompanhar políticas públicas para o setor.

Outros projetos

O plenário ainda aprovou outros cinco projetos nesta terça-feira. Também da vereadora Lúcia da Saúde, o Projeto de Lei 93/2025 institui a Semana de Prevenção e Apoio à Ansiedade no Município de Osasco. A matéria foi aprovada em primeiro turno e passará por nova votação na próxima quinta-feira (8).

De iniciativa do vereador Paulo Junior (PRD), o Projeto de Decreto Legislativo (PDL) 65/2024 concede Diploma Líder Comunitário ao pastor Antônio Fernandes Silva. De autoria do vereador Batista Comunidade (Avante), o PDL 25/2025 trata da concessão do Diploma João Cândido – Almirante Negro ao gestor de marketing esportivo Diego Rocha Garcia.

Da vereadora Stephane Rossi (PL), o PDL 41/2025 concede o Diploma João Cândido – Almirante Negro ao capoeirista Carlos Ricardo Ribeiro e o PDL 36/2025, do vereador Ralfi (Republicanos) dispõe sobre entrega de Título de Cidadão Osasquense ao reitor do Centro Universitário Anhanguera de São Paulo e diretor geral da Faculdade Anhanguera de Osasco, Alexey Carvalho.

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O projeto define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, critério estabelecido pela Organização Mundial da Saúde (OMS). A proposta é que, uma vez comprovada a condição do paciente por laudo médico, o processo seja identificado com o Selo “RARO” e, consequentemente, receba tramitação prioritária.
Na justificativa, os deputados destacam que, devido à gravidade das doenças raras, muitas vezes, os pacientes dependem de decisões judiciais rápidas para terem acesso a tratamentos, medicamentos e benefícios essenciais. A falta de celeridade na tramitação desses processos pode representar um risco à vida dessas pessoas.

“É imprescindível que esses processos sejam tratados com prioridade, respeitando a dignidade e a necessidade dos pacientes”, afirmam os parlamentares na justificativa. Eles ainda ressaltam que a Constituição Federal já prevê o direito à razoável duração do processo, mas que, para pessoas com doenças raras, esse direito deve ser reforçado, garantindo tratamento eficiente e justo por parte do Estado.

A proposta também cita legislações federais, como a Lei n.º 12.008/2009, que já asseguram a prioridade de tramitação para portadores de doenças graves, mas afirma que a iniciativa estadual busca uma identificação mais clara desses processos, facilitando o cumprimento dessa prioridade.

Se aprovado, o projeto poderá fortalecer os direitos das pessoas com doenças raras, proporcionando um tratamento judicial mais célere e adequado às suas necessidades urgentes. O Selo “RARO” tem potencial de se tornar uma ferramenta eficaz para assegurar que esses processos não se percam na morosidade do sistema judiciário.

O projeto ainda precisa passar por votação na Assembleia Legislativa, e os deputados esperam que o tema receba a devida atenção dos parlamentares, dado o seu caráter humanitário e social.

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Em sessão extraordinária realizada na última quarta-feira (23), os parlamentares da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo aprovaram o Projeto de Lei 254/2022, de autoria do deputado Rafa Zimbaldi (Cidadania), que visa a criação de carteiras de identificação específicas para pessoas com doenças raras. Junto a outros 10 projetos aprovados no Plenário, a proposta segue agora para sanção do governador Tarcísio de Freitas, antes de entrar em vigor.

“Desde meu primeiro mandato como deputado estadual, a saúde é uma das principais áreas que recebe atenção. E, neste ponto, tenho me dedicado às pessoas com deficiência, mulheres, juventude e pessoas com dependência química.”Hoje, eu quero compartilhar essa nova conquista”, celebrou Zimbaldi após a aprovação de seu projeto.

Sobre a lei

Se sancionada, a Carteira de Identificação para Pessoas com Doenças Raras prevê a garantia de atendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados a esse público. Além disso, as placas de atendimento preferencial deverão conter o símbolo de doenças raras. ”

Para o autor, Rafa Zimbaldi, a aprovação do projeto marca um grande avanço em favor das pessoas com doenças raras, visto que muitas delas podem causar deficiências que não são facilmente diagnosticáveis. “Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Por isso, a identificação por documento é um passo essencial”, destacou.

Estima-se que as doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros.

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A proposta prevê atendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados para essas pessoas, além do acréscimo, às placas de atendimento preferencial, do símbolo de doenças raras.
Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras, segundo pesquisas.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. As demais, em geral, têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras. Ainda de acordo com OMS, as doenças raras causam um terço das deficiências. Algumas dessas doenças apresentam sintomas que não são facilmente visíveis nem mensuráveis, mas levam os seus portadores a sofrerem desvantagem e injustiça durante seus atendimentos nos órgãos de saúde, em ambientes comerciais e nos transportes. Inserem-se nesse contexto as pessoas com diagnóstico de doenças raras sem deficiência visível e com deficiências episódicas.
Entendem-se aqui pessoas com doenças raras sem deficiência visível aquelas que apresentam limitações, mas não são perceptíveis para os outros. Essas doenças, distúrbios e síndromes causam sintomas fisiológicos de curto e longo prazo que afetam o funcionamento de um indivíduo. Algumas doenças raras sem deficiências visíveis são agudas e podem evoluir para incapacidades com o tempo.

Vale salientar que doenças invisíveis não tornam inerentemente alguém deficiente; as deficiências resultam da falta de acomodação, da inacessibilidade dos serviços e das expectativas irracionais dos outros, o que torna o PL ainda mais necessário de ser aprovado. Também é co-autor o deputado estadual Marcio Nakashima.

O projeto de lei segue para a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais e depois para a Comissão de Finanças, Orçamento e Planejamento. Na sequência, segue para votação no plenário da Alesp e posterior sanção ou veto do governador.

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