“Salve a Laurinha” a bebezinha Osasquense busca remédio que custa 2 milhões de dólares 

  “Salve a Laurinha” a bebezinha Osasquense busca remédio que custa 2 milhões de dólares 

Por Aline Barros 

Laura Araújo de Paula é a bebezinha Osasquense, do bairro JD. Santa Maria, que tem 1 ano e 2 meses atualmente e luta contra a doença AME.

Aos 8 meses, Laurinha foi diagnosticada com ame tipo 1, uma doença rara causada por um defeito no gene responsável por prover a proteína necessária para a musculatura do corpo. A criança com ame tem fraqueza muscular progressiva e paralisia e não consegue realizar movimentos simples como mastigar e respirar, então ela pode ficar dependente de respiradores artificiais e há índice alto de morte antes dos 2 anos de idade.

Segundo os pais, somente existem dois tipos de tratamentos conhecidos para AME. O primeiro é o Spinraza, que recentemente foi liberado pelo SUS e a Laurinha já toma, mas este apenas retarda os efeitos da doença. E o outro, que estão em busca que é o Zolgensma, uma vacina produzida nos EUA que atua na raiz do problema e pode dar uma qualidade de vida à Laurinha.

“Os testes com esta vacina já foram feitos e os resultados são bem animadores. As crianças que tomaram a vacina têm uma qualidade de vida muito melhor e algumas já começaram a andar, inclusive!”, destaca Natalia (mãe de Laurinha) .

O grande desafio é que o Zolgensma precisa ser aplicado até os 2 anos de idade e custa 2.125 milhões de dólares. É o remédio mais caro do mundo e a família de Laura não tem condições de arcar com este valor, que na verdade nem mesmo uma família com condições melhores conseguiria, pois é muito dinheiro nos tempos atuais.

Portanto, a família e amigos estão correndo contra o tempo e atuando na campanha @ame_laurinha para ajudá-los através das redes sociais e vakinhas virtuais.

“Nosso primeiro objetivo é tornar a história dela conhecida e conseguir o maior número de pessoas envolvidas, para que cada um possa doar um pouquinho e consigamos o mais rápido possível o tratamento para a Laura sobreviver!”, confessou Natalia.

Para ajudar, acesse as redes sociais @ame_laurinha , curta, compartilhe e participe da ação como voluntários da campanha e ainda colabore com as vakinhas virtuais. Ajude o próximo e a salvar a pequena “Laurinha”, que precisa correr contra o tempo!

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